Proyecto 25742: Ley para el diagnóstico y atención oportuna de la endometriosis

El proyecto propone crear, dentro del sistema de salud, un “Programa Integral de Investigación, Detección, Diagnóstico, Control y Tratamiento de la Endometriosis” con el objetivo de garantizar el acceso integral a información, detección, diagnóstico, control y tratamiento de la endometriosis, incluyendo atención médica y quirúrgica, medicamentos y terapias de apoyo; el texto del proyecto está pendiente de aprobación por la Asamblea Legislativa.

Ese ministerio ejercerá la rectoría del Programa y será la instancia encargada de su dirección, coordinación, seguimiento y evaluación general de las políticas y acciones que lo integren. La Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) podrá desarrollar las acciones, prestaciones y servicios de salud necesarios para la detección, diagnóstico, atención, tratamiento y seguimiento, en el marco de sus competencias técnicas y administrativas.

La investigación científica y epidemiológica; la generación y sistematización de información; acciones de información, educación y sensibilización; la detección y diagnóstico oportunos con fortalecimiento de capacidades a distintos niveles de atención; atención integral e interdisciplinaria; acceso a métodos diagnósticos, medicamentos y terapias de apoyo; capacitación certificada del personal de salud; y seguimiento y evaluación de las acciones y resultados del Programa.

Como instrumento de gestión y datos, el proyecto crea un Registro Nacional de Endometriosis a cargo del Ministerio de Salud. Ese Registro debe recopilar y sistematizar información epidemiológica necesaria para implementar, dar seguimiento y evaluar el Programa, con fines de planificación, investigación y evaluación de políticas públicas, y la ley exige que la información se limite a lo estrictamente necesario y se proteja conforme a la normativa sobre datos personales.

El texto reconoce explícitamente la endometriosis como una enfermedad crónica que puede generar manifestaciones incapacitantes y afectar significativamente la autonomía, el bienestar y la calidad de vida. A la par, establece protección contra la discriminación: ninguna persona trabajadora podrá ser objeto de discriminación, despido, sanción, represalia o trato desfavorable por motivo del diagnóstico, síntomas, condición de salud o tratamiento relacionados con la endometriosis, aplicable en los sectores público y privado.

Autoriza a la CCSS a valorar la inclusión en la Lista Oficial de Medicamentos de fármacos pertinentes para el tratamiento de la endometriosis y prevé que la CCSS pueda establecer progresivamente servicios especializados o clínicas de endometriosis dentro de su red de salud, según criterios de demanda, accesibilidad territorial y disponibilidad de recursos.

Las personas trabajadoras diagnosticadas tendrán derecho a un día de licencia con goce de salario al mes cuando presenten síntomas asociados que dificulten significativamente su desempeño; las personas estudiantes diagnosticadas tendrán derecho a, al menos, un día de ausencia justificada al mes por síntomas relacionados con la endometriosis, con procedimientos para la reposición o recuperación académica cuando la inasistencia afecte evaluaciones o actividades obligatorias. La certificación del diagnóstico se acredita una única vez ante la empleadora o la institución educativa y la información se protegerá conforme a la ley de datos personales.

Para coordinar la puesta en marcha y seguimiento, el proyecto crea la Comisión Nacional de Seguimiento de la Endometriosis como instancia interinstitucional; la Comisión estará integrada por representantes del Ministerio de Salud, la CCSS, el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, el Instituto Nacional de las Mujeres y una persona representante de organizaciones de pacientes o sociedad civil vinculadas a la endometriosis, entre otras. La Comisión tendrá funciones de seguimiento del cumplimiento de la ley, evaluación periódica de avances, orientación sobre servicios especializados, vigilancia de protocolos clínicos y generación de recomendaciones e indicadores para evaluar la implementación.

En cuanto a plazos y entrada en vigor, el proyecto dispone que las instituciones dispondrán de un plazo máximo de doce meses desde la entrada en vigencia para adoptar las previsiones administrativas, técnicas y presupuestarias necesarias; además establece que el Poder Ejecutivo reglamentará la ley en los asuntos de su competencia dentro de los seis meses siguientes a su publicación. El proyecto indica "Rige a partir de su publicación", y consta en el expediente como número 25742 con fecha de publicación 2026-09-04, sujeto al proceso legislativo que debe culminar para convertirse en ley.

Pendiente de aprobación por la Asamblea Legislativa, el contenido del proyecto describe obligaciones, facultades y plazos para instituciones públicas y derechos para personas con endometriosis; si el proyecto se aprueba tal como está, esas disposiciones pasarían a ser normas obligatorias que regularían el diagnóstico, la atención, la protección laboral y educativa, la generación de información y la coordinación interinstitucional para la endometriosis.